シスチン尿症という先天性の病気

を持っているらしい。私が。

どうもこの病気、先天性の希少疾患らしく治りそうもない。

なので一生のお付き合いになりそう。

／(^o^)＼

てかまず患者数が驚くほどいなくて情報が少ない。少なすぎる。

ゆえに何していいかわからん。マジで。

シスチン尿症って言うのはシスチン結石ができる病気のことなんだけど結石には以下の種類がある。

カルシウム結石

マグネシウム結石

シュウ酸結石

リン酸結石

尿酸結石

シスチン結石　←

で、このシスチン結石、なんと結石患者全体の1～2％しかおらんらしい。

結石に関しての情報見ても食べ物に注意して水分死ぬほど飲もう！！みたいなこと書いてあるけどシスチン結石は違う。

なぜなら遺伝子的な異常で勝手にできるから。

薬で予防はできるらしいけどホイホイ出せるもんでもないみたいだね、なんか。

多分私が妊活中であることと他の病気を考慮してかもしれないがそもそもが入手し難い薬らしい。

ってらしいらしいばっかなんだけど本当にわからないことが多いのよ。

先生に聞いてもその病院で患者がおらんのか詳しい話は出ないし。

結石は20代の時にできたと思う。

なぜか突然立てなくなるくらいの痛みが走った事があった。

その時石が出来てることはわかったんだけど石が小さすぎて様子を見ましょう！って言われ、年に何度か疝痛をくらいつつ耐え続け、そこからずーーーーーっと様子を見て10数年。

腎臓が腫れたままになりこれ以上くらい続けると腎臓機能しなくなっちゃう！

大きさもギリ手術OKなサイズになってるし手術しようか！

って話になりようやく手術して取り出してみてわかった。

私の中にいる石がシスチン結石であるということが。

その他のよくある一般的な石やと思ってたからええー…とはなった。

なったけどどうしていいのかわからん。

わからんけどわからんなりに調べても全然情報が、ない。

だから患者さんをツイッターとかで探してみるもこれまた少ない。

難易度たっけぇ。

でもある事に気付いた。

何もしてなくても勝手に石ができる病気を持っている割に10数年も石の成長が非常に遅かったのはむしろいいことなんじゃないか？と。

もっとゴロゴロできてゴロゴロ排出して入退院を繰り返してる人いると思う。

そんな中ずっと石があるのに全然大きくならなかった。

これはつまり自分の生活の何かがうまく石の成長を防いでいたのではないかと私は踏んでいる。きっとそう。

それは何かはちょっとわからないけれどね。

もしかしたら別のお薬の影響もあったりするのかな～と思ったりもしている。

20代後半から飲んでいるオングリザ(DPP-4阻害剤)とルセフィ(SGLT2阻害薬)とか。

まぁシスチン尿症の情報が少ないから何が効果あって何があかんとかよくわからんのやけどね。

とりあえず共通して言えるのは水2L飲めって言うこと。

それしかわからん。けどまぁ飲むしかないね。

まっ　なんとかなるでしょう。

がんばって生きてこうそうしよう～。