シスチン尿症という先天性の病気
を持っているらしい。私が。
どうもこの病気、先天性の希少疾患らしく治りそうもない。
なので一生のお付き合いになりそう。
／(^o^)＼
てかまず患者数が驚くほどいなくて情報が少ない。少なすぎる。
ゆえに何していいかわからん。マジで。
シスチン尿症って言うのはシスチン結石ができる病気のことなんだけど結石には以下の種類がある。
カルシウム結石
マグネシウム結石
シュウ酸結石
リン酸結石
尿酸結石
シスチン結石 ←
で、このシスチン結石、なんと結石患者全体の1～2％しかおらんらしい。
結石に関しての情報見ても食べ物に注意して水分死ぬほど飲もう！！みたいなこと書いてあるけどシスチン結石は違う。
なぜなら遺伝子的な異常で勝手にできるから。
薬で予防はできるらしいけどホイホイ出せるもんでもないみたいだね、なんか。
多分私が妊活中であることと他の病気を考慮してかもしれないがそもそもが入手し難い薬らしい。
ってらしいらしいばっかなんだけど本当にわからないことが多いのよ。
先生に聞いてもその病院で患者がおらんのか詳しい話は出ないし。
結石は20代の時にできたと思う。
なぜか突然立てなくなるくらいの痛みが走った事があった。
その時石が出来てることはわかったんだけど石が小さすぎて様子を見ましょう！って言われ、年に何度か疝痛をくらいつつ耐え続け、そこからずーーーーーっと様子を見て10数年。
腎臓が腫れたままになりこれ以上くらい続けると腎臓機能しなくなっちゃう！
大きさもギリ手術OKなサイズになってるし手術しようか！
って話になりようやく手術して取り出してみてわかった。
私の中にいる石がシスチン結石であるということが。
その他のよくある一般的な石やと思ってたからええー…とはなった。
なったけどどうしていいのかわからん。
わからんけどわからんなりに調べても全然情報が、ない。
だから患者さんをツイッターとかで探してみるもこれまた少ない。
難易度たっけぇ。
でもある事に気付いた。
何もしてなくても勝手に石ができる病気を持っている割に10数年も石の成長が非常に遅かったのはむしろいいことなんじゃないか？と。
もっとゴロゴロできてゴロゴロ排出して入退院を繰り返してる人いると思う。
そんな中ずっと石があるのに全然大きくならなかった。
これはつまり自分の生活の何かがうまく石の成長を防いでいたのではないかと私は踏んでいる。きっとそう。
それは何かはちょっとわからないけれどね。
もしかしたら別のお薬の影響もあったりするのかな～と思ったりもしている。
20代後半から飲んでいるオングリザ(DPP-4阻害剤)とルセフィ(SGLT2阻害薬)とか。
まぁシスチン尿症の情報が少ないから何が効果あって何があかんとかよくわからんのやけどね。
とりあえず共通して言えるのは水2L飲めって言うこと。
それしかわからん。けどまぁ飲むしかないね。
まっ なんとかなるでしょう。
がんばって生きてこうそうしよう～。
スマホを解約して約1年
スマホ代がクソ高い。
結果。
月五千～1万円は安くなった。（と思う）
「え、でもあんたスマホ使ってるやん！」とお思いの方もいるでしょう。
ええ使っていますよ。
ポケットWi-Fiで繋いで、ね。
「番号契約だけ」切ったんですわ。
なのでスマホの電話としての機能を外しただけでその他は使える。
そういうことなのです。
キャリアが出すスマホのパケットプランよりポケットWi-Fiの料金のが安い。
元々タブレットやパソコンにも使うのでこっちで繋いだらええやん！と思って切ったんだけど、いやー切って良かった。
年間にして6万～12万は浮いたし切って正解だわ◎
ガラケーにして1年。
これと言って困ることもないしガラケー(3G)が死ぬまで使おうと思う。
（格安SiMとかいろいろ出てるけどそもそもスマホ極力要らん派なので却下。）
ガラケー最高📱
素人が宝くじをランダムで買ってみた結果…
3月くらいからなんとなく宝くじを買い始めてた。
そりゃあもういろんなくじを買い漁った。
ぶっちゃけ私は宝くじに詳しくないし興味もない。
が、なんとなくどれが当たるんだろうと思いざっくり買ってみた。
⇩買ったのはコレ
ドリームジャンボ 1枚300円×85枚=25500円
ドリームジャンボミニ 1枚300円×55枚=16500円
バレンタインジャンボ 1枚300円×15枚=4500円
バレンタインジャンボミニ 1枚300円×15枚=4500円
新元号くじ 1枚200円×40枚=8000円
春のきらきらくじ 1枚200円×35枚=7000円
冬のビックチャンスくじ 1枚200円×20枚=4000円
近畿100円くじ 1枚100円×40枚=4000円
ロト6 1口200円×28枚=5600円
ロト7 1口300円×23枚=6900円
ミニロト 1口200円×21口=4200円
ナンバーズ3 1口200円×248口=49600円
ナンバーズ4 1口200円×78枚=15600円
合計155900円。
我ながら結構使った。
ていうかバカじゃないの？ってくらい使った。
みんなどれくらい買うもんなんか知らんけど。自分にしてはバカめ。
さて、これだけ買ってどれくらい当たったのか。
⇩結果はこうなった。
ドリームジャンボ（払25500円）当選5700円
ドリームジャンボミニ（払16500円）当選11500円
バレンタインジャンボ（払4500円）当選600円
バレンタインジャンボミニ（払4500円）当選300円
新元号くじ（払8000円）当選2800円
春のきらきらくじ（払7000円）当選400円
冬のビックチャンスくじ（払4000円）当選2400円
近畿100円くじ（払4000円）当選6400円
ロト6（払5600円）当選1000円
ロト7（払6900円）当選1600円
ミニロト（払4200円）当選0円
ナンバーズ3（払49600円）当選51700円
ナンバーズ4（払15600円）当選0円
合計84400円。
ざっくり半分くらい。えらい大損。びっくり。
でもよく見てほしい。
ナンバーズ3（払49600円）当選51700円
ここはトントンくらいに儲けている。
実は一番当たったのがコレだった。ナンバーズ3。
最初買い方がよくわからずいろんな買い方をしたけど、ある時この買い方をした方がよく当たることに気付いた。
それが「ナンバーズ3ミニ」。
ナンバーズは3ケタの数字が当たれば当選なんだけど、ミニはとても簡単。
3ケタのうちの2ケタが当たればいい。めちゃシンプル。
しかも1回で1万前後当たる。
なんて言うか最初からこれだけを15万分買ってりゃ良かったとめちゃ後悔した。
反対にドリーム系の当たらなさやばい。何がドリームだ。起きろ。
おっと話が逸れた。
（よく見たら近畿くじも黒字ではあるけどこれは運だと思う。
枚数そんなに買ってないけど当たった金額が良かっただけな気がした）
というわけで今後また宝くじを買うことがあったら迷わずナンバーズ3のミニを買おうと思う。大金は当たらないけどリスクは低い。
…まぁ元手となるお金が必要だけどね！
仕事がんばろうそうしよう。
「痴漢に安全ピンを刺すこと」について私が思うこと
近頃ちまたで「痴漢対策に安全ピンを刺す」問題が話題に上がっている。
やりすぎじゃないのか。傷害になるのでは、と。
確かに怪我をさせてしまったらいけないのかもしれない。
傷害罪とか訴えられるかもしれない。
そう考えると危ない。
でもまず痴漢に言いたい。
刺されるようなことをしてることを自覚しろや、と。
大前提として悪いことしでかしてるのは痴漢本人やん。
その痴漢行為自体が刺されるくらい危険な行為だと知れよって。
社会的にも死ぬやん。
めっちゃリスク高いやん。
（あれ、痴漢も命がけだな。ま、いいか。）
というか。
黙っておとなしく触られてるのなんてAVの中だけやぞ。
いつまで寝てんねん。目覚ませや。現実見ろ。
って思う。
とまぁここまでは個人的感情なんだけど。
実際に安全ピンを使うことに関しては私ならちょっとオススメできない。
というのも私自身も若い頃痴漢に遭ったことがある。
その苦い体験から「安全ピンは危ない」と思うんだ。
昔私はとてもブサイクだった。（今もそうだけど）
でも初めて好きな人ができて、その人に女性として見てもらいたくて、ものすごく頑張っていた。化粧したりダイエットしたり。
それまでの私は痴漢とは無縁で自分が女として「ナシ」だと思ってた。
その日までは。
自分の努力のおかげか、せいか、ある日の帰り道、知らない男に襲われた。
「死にたくなければ言うことを聞け」と言われ、首元に尖った何かを突き付けられた。
死にたくなかったから従った。（生きたかったし）
その時警察（おっさん）にこんなことを言われた。
「そんな恰好だから」（制服ですけど）
「ひと気のない道を歩いているから」（通学路ですけど）
「なんで大声出さなかったの」（騒いだら殺すって言われたんですけど）
え？私が悪いの？そうなの？
制服着てたから？外歩いてたから？
そもそも私が女らしくなろうと頑張ったことがダメだったの？？
当時わけがわからなくなりめちゃくちゃ自分を責めた。
それ以降夜の外出も控えたし格好にも気をつけるようになった。
それが悪いみたいに言われたし自分が悪いと思ったから。
でも1年後、また被害に遭った。
今度はスカートでもない、シャツにデニムで、なんと家の目の前で起きた。
最早ひと気のない道とか服装関係ないやんって思った。
その時ふと「なんで大声を出さなかったの」と言われたことを思い出して勇気を出して声をあげた。
そしたら驚いた犯人が殴ってきた。
そしてカバンを奪って逃げた。
そう。大声出すと逆上するんだよ。多分ブザーも同じだと思う。
ビックリして攻撃してくる可能性がある。
だから安全ピンも危ないと思う。
逆上して殴ってくるかもしれない。
やるなら一撃で動けなくなるくらいにしないとこっちが危なくなる。
こんな時コナンの腕時計型麻酔銃があればいいのになって思う。（←最近コナンめっちゃ見てる）
が、現実にそんな便利なものはないので、今度遭った時は死なない程度に半殺しにするつもりで倒そうと思っている。
まぁもう年も年なのでそんな輩も来ないとは思うけど。
来たら半殺そうかな～と思っている。
実際にはそこまでしないかもしれないけどそれくらいの意気込みで生きている。
これ以外にも小さい被害なら遭ったけど、大きな事件はこの2つで実はいまだに犯人は捕まっていない。
どこかでくたばってくれてたらなって思うけど可能なら500発くらい生卵ぶつけたい。
ひとつだけ良かったのは今生きているということ。
屈辱ではあったけれど、そのせいで、おかげで、たいしたことでは動じなくなった。
「あの日に比べたらなんぼかマシやん」って思えるタフさができた。
男性不審になることもなく、自分を好いてくれる人もいたし、きっと私は幸せなんだと思う。（もしくは能天気）
まぁでもね。
痴漢からは自分で身を守るしかないと思う。
過剰と思うくらい自分を守っていいと思う。
そもそも痴漢するやつが悪いんだし、悪者に遠慮はいらない。
ただ逆上する可能性があるから気をつけてねって言うことを言いたかった。
どうか痴漢の息子たちがもげますように。
心からお祈りしてます。（ついでに爆発しろ）
以上30後半女の独り言でした。
ひとりぶらり温泉旅
昨年とある温泉地の川柳を書いたら選ばれてしまった。
1203首もある中の最高賞。とてもうれしい。
というわけで2月8日にひとりで高山へ行ってみることにした。
めっちゃ雪だーーーーーーーーーーーーーーーー！！！
（雪見るだけでテンションあがる大阪府民）
だが目的はここじゃなく、高山からバスで1～2時間のとこにある福地温泉。
岐阜で昼食を済ませ、福地温泉へ向かった。
泊まった宿は山水さん。超和室である。
部屋から見る雪景色が最高にいい。落ち着く。
晩御飯には飛騨牛を頂いた。
刺身もお肉もすごく美味しくて量がめっちゃ多かった。サービスエリアでバカみたいに食うんじゃなかったと後悔した。でも残さす食べた。うますぎて。
あれ、現地のお味噌が最高にうまかった。
ほうば味噌って言うのかな。仲居さんがご飯につけて食べてねってオススメしてくれてつけてみたらとってもおいしくてご飯がめっちゃ進んだ…。罪な食べ物…。
外では雪祭り的なことが開催されていた。
観音っぽいものと
獣っぽいものと（ゴジラらしい）
なんかすごいの。（雪だる？）
BGMでずっとglobeが流れていた。
globeの音ってめっちゃ冬なんだなぁ。
平成も終わるのに冬代表な感じがしてなんかええなぁ。
なんて思った。
その後近くの小屋で現地のおっちゃんに甘酒をもらいながら雑談をした。
お「ひとり？」
私「はい」
お「へえー！最近は増えてきたけど少し前なら女の一人旅は怖かったなぁ」
私「それはまたどうして」
お「よく見とかないと死んだりするかもしれんから…」
傷心旅行やと思われてるうううう(笑)
まぁ昔はそういうイメージよな。
こちとら何ひとつ傷心してない旅行だけど(笑)
雪を見た後はお鍋と日本酒を振る舞ってくれるという宿に行ってみた。
いろり。すてき。
ここで現地のおっちゃん達や旅行客と日本酒をぐびぐび飲んだ。
カップルが多く、海外の人が多かったかな。
印象に残ったのは韓国の方が「生まれ変わったら日本人になりたい」と言っていたこと。
古風な風景と日本の料理が心に沁みたのかな。なんか嬉しいね。
日本酒を飲み散らかした後はぼーっと星を見ながら泊まる宿に戻り温泉へ。
いざ雪を見ながら温泉を！！！と思ったけど真っ暗で何もわからなかった(笑)
というわけで朝風呂してみた。
念願の雪見風呂。寒いけどほっこり。
朝ご飯も豪勢だった。
またほうば味噌がある（右上）。朝なのにめっちゃ食べてしまった。罪な味噌。
食べ終えた後少し時間あったので朝市へ行ってみた。
この雰囲気がなんか良いね。
足湯にも行ってみたよ。
窓から見える雪景色があったかかった。
帰りには高山によって高山ラーメンを食べた。
本当はここの向かいのお店に行く予定だったけど準備中なのでこっちに入ってみたら、イケメン風な店主がいた。
「兄さんTOKIOの松岡に似てるね」って聞いたら松岡くんより全然年上でびっくりした。ラーメン作る人はかっこいいねぇ。
こちらが高山ラーメン。
麺が細くて昔ながらのラーメンって感じだった。おいしかったな～。
そんなこんなで一人旅を楽しみまくった週末だった。
1人はいいよ。寝坊してバスに置いていかれても電車で行くルートに切り替えてもお目当てのラーメン屋がしまっていても問題ないもの。
アクシデントも自己責任だし自由に動ける。最高。
あ～めっちゃ楽しかった。また行こう！
内視鏡検査を初体験してきた話
先日会社の健康診断で「ガンの疑いあり」と書かれてしまった。
正直まじかよと思った。
死ぬかもとかそんなんじゃなくて「ご冗談を」と言う意味で。
でもほっておいても気持ちが悪いので速攻で大きい病院予約して検査に行くことにした。
予約は5日後くらいに取れたものの、一応何があるかわからないから当面の予定をキャンセルした。泣いた。（ライブ行くつもりしてた）
ほんでなんとなくごく親しい人2人にだけは事前に言ってみた。
「心配だから結果出たら教えて」
「やーーめーーてーー」
とっても心配してた。すまん。
念のためおかんにも言ってみた。
「保険おりるやん！」
ええおりますよ。ってそこかい。
まぁそんなこんなで検査当日。いざ病院へ。
検査前日から下剤やら錠剤やらを飲んでいたけど、当日はモビプレップという液体1リットル程度を1時間くらいかけて飲んだ。
味はなんか甘くてポカリっぽかった。
そして控え室では時折悲鳴が聞こえた。
胃カメラは私も一度だけやったことがあるが、あれは発狂もんだった。
私は泣き叫びこそはしなかったものの号泣した記憶がある。
以来胃カメラをする時は絶対に麻酔しようと心に誓ったことがあるのだ。
なので痛いほど気持ちがわかった。
その経験があるので今回の内視鏡検査には鎮痛剤を打つことにした。
が、たいして効いてなかった。不感症かよ。効いとけよ。
まぁそんなことは置いといて。
お薬を飲み干して腸内のうんこさんたちが出家したらOK！ということでわりと早めに出家した私は早速検査準備に取り掛かれた。
穴空きおパンツを装備して、
検査室へ。
さてここから先は自主規制とさせていただきます。(見たくもないだろうしね！）
感覚としては多少のキモさはありますがさほど痛くはなかった。
なんかこう尻になんかつっこまれて「お、お、おおお、」みたいな感じ。
大丈夫。全然怖くない。へーきへーき。
結果は案の定でした。
とってもきれいな腸でした。ぴんくかった。
ちゅーわけで私まだ生きますわ。
良かった良かった。
おしまい。
オムツデビューした35歳
この度はじめてオムツをはきました。
オムツ型ショーーーーーツ！！！！！
これ、すごくいいよ。最高。
試しに使ってみたけど快適。ストレスフリー。
しっかりフィットするからズレないしモレない。
ただお値段は少しお高めなので生理中ずっとは厳しいけれど。
私は3～4日程度で終わるタイプなので2日目に一気にドバっと出る。
なので2日目だけでもこれを履きたいと思った。
今度まとめて買おうそうしよう。
